Témoignages de patient.e.s
Camille, 39 ans : « Depuis plusieurs mois, j’ai une toux qui ne passe pas malgré les traitements, surtout quand je reste chez moi. Je me sens très fatiguée. Je n’oserais pas dire que ce sont peut-être les moisissures sur les murs de mon logement qui abiment ma santé, c’est très gênant. »
Ahmad, 50 ans : « توانبخشی من آنطور که باید پیش نمیرود، و احساس میکنم چیزی در آنچه سعی میکنم به فیزیوتراپیست توضیح بدهم درست منتقل نمیشود. چون ما یک زبان را صحبت نمیکنیم، نمیتوانم بهطور واضح آنچه را احساس میکنم بیان کنم و همه دستورالعملها را هم بهخوبی نمیفهمم * »
* « Ma rééducation n’évolue pas comme prévu et je sens que quelque chose ne passe pas bien dans ce que j’essaie d’expliquer au kinésithérapeute. Comme nous ne parlons pas la même langue, je n’arrive pas à dire clairement ce que je ressens, ni à comprendre toutes les consignes. »
Charles, 28 ans : « Quand le médecin a prononcé le mot “tumeur”, j’ai eu l’impression que tout s’arrêtait autour de moi. Après ça, je n’entendais presque plus ce qu’il disait, j’étais perdu et incapable de comprendre les explications. »
Michèle, 43 ans : « Le docteur m’a expliqué beaucoup de choses pendant le rendez-vous mais j’ai pas bien compris ce qu’il fallait faire après. J’avais peur de poser des questions ou dire que je ne comprenais pas, alors je suis rentrée chez moi et j’ai pas su expliquer à mon mari. »
Lucas, 16 ans : « Un infirmier m’a expliqué ce que j’avais pendant la consultation mais je n’arrivais pas bien à tout comprendre, ni à lire ses instructions. Comme j’ai des difficultés, liées à ma dyslexie, avec l’écriture, j’ai eu honte de dire que je ne comprenais pas bien certains mots donc j’ai été sur internet mais je ne suis toujours pas sûr d’avoir bien saisi. »
Marie, 61 ans : « Pendant la consultation, je n’ai pas réussi à tout expliquer au soignant, j’avais l’impression de tourner autour du pot sans aller droit au but. Comme la relation est encore nouvelle, je n’ose pas tout dire d’un coup, même si c’est important pour moi. »
Médiclair Instant
« Maladie bien expliquée, maladie à moitié soignée », une campagne de sensibilisation du Miroir Vagabond asbl
L’asbl Le Miroir Vagabond (MV) est une association socioculturelle basée dans le nord de la province de Luxembourg et active sur l’ensemble de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Les enjeux qu’elle porte s’appuient sur l’articulation entre Cultures (culture création et culture anthropologique) et Social (participation de tous à l’organisation de la société) dans un objectif de développement local avec et au profit de toute la population (quelle que soit la durée durant laquelle les personnes résident sur le territoire).
L’objectif final repose sur le principe qu’une société en cohésion doit s’organiser afin que toutes les personnes qui la composent soient reconnues, prises en considération pour ce qu’elles sont, ce qu’elles peuvent apporter, ce qu’elles doivent recevoir, c’est-à-dire qu’elles ont le droit d’être « protégées » si elles sont fragilisées.
Alors que certain.e.s font face à des parcours de vie abîmés, le Miroir Vagabond travaille à redonner une place digne et légitime à des personnes dont la parole est souvent « invisibilisée » et les moyens d’actions souvent étouffés (désaffiliation, infra-scolarisation, domination sociale, précarisation, etc.). Ces dynamiques de « réhabilitation » ont lieu au sein de groupes d’actions citoyennes et d’éducation permanente organisés au sein de l’asbl. Un dispositif d’animation ascendant fait remonter des vécus de personnes subissant des inégalités sociales mais aussi leurs propositions de changement. Les histoires, les paroles, les propositions alimentent généralement une campagne de sensibilisation annuelle visant à mettre en lumière une problématique liée à l’accès aux droits humains en tentant d’agir positivement dessus. Ceux-ci sont communiqués à un public ciblé ou à un large public et vers les instances politiques compétentes. L’objectif est de travailler à plus de justice démocratique et sociale.
Le droit à la santé
Dans ce cadre, depuis plusieurs années, des groupes de personnes (vivant la pauvreté et actives dans les groupes d’actions citoyennes de l’asbl) se sont saisis de la question du droit à la santé. Spécifiquement, au lendemain de la crise du Covid, les témoignages de mal-être physique et psychologique ont abondé. Il a été question d’isolement, de pénurie de médecin en ruralité mais aussi d’écart de compréhension grandissant entre les patient.e.s et le corps soignant. Ce dernier constat semblait aussi parfois induire des représentations de part et d’autre : soit « je suis devenu.e un numéro », soit « on vient nous consulter pour un rien ».
C’est à cette époque que nous avons creusé la question des « déterminants de la santé », le lien santé-logement, santé-éducation, santé-mobilité, santé-social, etc. Nous avons découvert à quel point ils déterminaient l’état de santé et à quel point les prendre en considération, tant dans le diagnostic que dans le traitement, influençait positivement l’état de santé des patient.e.s.[1]
Se comprendre pour mieux se soigner
Ainsi, il nous revient de ces groupes de personnes qu’il reste difficile pour certaines d’entre elles, lors d’un rendez-vous médical, de bien saisir ce qui est expliqué par le/la médecin car le langage n’est pas habituel, il n’est pas commun. C’est encore plus complexe quand le/la patient.e possède une langue maternelle différente du français.
Il nous revient également qu’il est parfois complexe d’oser poser ses questions. Le/la médecin reste pour une majorité perçu.e comme une figure d’autorité qui impressionne.
Il nous revient aussi qu’il n’est « pas si simple » de trouver un.e médecin qui parvient à entendre ce qu’il faudrait entendre pour bien comprendre la situation liée à sa santé. Même si, visiblement, cela n’est pas toujours exprimé. Car ce n’est pas simple de l’exprimer.
Il nous revient enfin que la précarité, les conditions de vie cabossées impactent dramatiquement la santé, qu’il y a des sujets qui sont gênants à aborder, qui touchent à sa dignité et que le temps pour gagner la confiance semble être un facteur favorable.
[1] En 2024, Le Miroir Vagabond a mené une campagne de sensibilisation nommée « Logement sous Baxter » en collaboration avec le Réseau Wallon de Lutte contre la Pauvreté. Il était question d’affirmer que le logement conditionne la santé physique, mentale et sociale et visait à sensibiliser sur l’importance d’une politique de logement forte pour améliorer la santé.
Une campagne de sensibilisation destinée à tous les professionnel.le.s de la santé des maisons médicales
C’est le choix que nous avons fait.
Pourtant, ce sont les professionnel.le.s de la santé des maisons médicales qui seraient a priori les plus sensibilisé.e.s à ces questions de communication vis-à-vis des patient.e.s.
En effet. Mais nous pensons qu’il reste à appuyer sur le clou.
Infirmier.e, accueillant.e, psychologue, kinésithérapeute, assistant.e social.e ou médecin de maison médicale, vous êtes déjà d’ailleurs certain.e.s à utiliser la terminologie de littératie en santé.
Pour les autres, la littératie en santé, c’est quoi ?
La littératie en santé désigne « des connaissances, motivations et compétences permettant à chacun.e d’accéder à de l’information dans le domaine de la santé, de la comprendre, de l’évaluer et de l’appliquer.» (CAP, Littératie en santé organisationnelle, Repères théoriques, Cultures&Santé, Belgique, 2025).
Toutefois, dans un contexte politique de responsabilisation individuelle accrue, nous pensons qu’il est parfois plus Juste de faire porter l’énergie de la responsabilité sur celui qui en maîtrise les codes. C’est aussi pour cette raison que nous faisons le choix de porter le message vers les professionnel.le.s de la santé plutôt que vers les patient.e.s. Dans le jargon médical, notre campagne relèverait dès lors davantage de la littératie en santé organisationnelle. La littératie en santé organisationnelle s’intéresse quant à elle à la responsabilité des organisations, des services et des systèmes vis-à-vis de la littératie en santé. « Elle peut être définie comme la capacité des organisations à prendre en compte et à soutenir la littératie en santé des usager.e.s afin de garantir l’accessibilité et l’utilisation des informations et des services. » (CAP, Littératie en santé organisationnelle, Repères théoriques, Cultures&Santé, Belgique, 2025).
Vous l’aurez compris, le Miroir Vagabond n’est pas issu du monde de la santé. Il n’a pas de connaissances médicales, ni de compréhension fine de son écosystème. Nous sommes des animateurs et des animatrices. La seule expertise que nous avons est celle de la parole des personnes issues des milieux populaires voire précarisés, désaffiliés. Nous n’avons d’autre ambition que de tenter de soutenir les professionnel.le.s de la santé qui seraient déjà dans cette démarche. Aussi, de peut-être convaincre celles et ceux qui seraient en questionnement, en apportant la parole des principales et principaux concerné.e.s. Ces personnes nous ont fait la demande de poursuivre ce travail de littératie afin qu’elles, et à travers elles, des populations infra-scolarisées, non-francophones ou plus démunies puissent remaîtriser davantage leur santé mais aussi être encore mieux soignées.
Ainsi, notre hypothèse est qu’une maladie bien expliquée est une maladie à moitié soignée.
Le trait est probablement grossi mais la vérité n’est pas loin. C’est une participante aux groupes d’actions citoyennes qui a exprimé la question de littératie de cette manière.
« Maladie bien expliquée, maladie à moitié soignée ! »
A travers cette action de sensibilisation, notre objectif est donc d’encourager et renforcer l’adaptabilité de la communication du personnel des Maisons Médicales afin de s’assurer que tou.te.s les patient.e.s, singulièrement, celles et ceux issu.e.s de milieux populaires, infra-scolarisés ou ne maîtrisant pas le français, saisissent réellement les informations médicales qui leur sont transmises. En favorisant une communication claire, accessible et systématiquement vérifiée, il est probable que cela impacte positivement la qualité du diagnostic et l’efficacité de démarches et de traitements adaptés. Aussi, nous ne pouvons qu’encourager les professionnel.le.s à prendre en compte l’ensemble des déterminants sociaux, culturels et linguistiques de la santé dans leur démarche clinique.
Cette « fausse » boîte de médicaments constitue donc un de nos outils de prise de contact et de sensibilisation. Elle illustre quelques témoignages de patient.e.s actif.ve.s dans des groupes d’actions citoyennes de notre asbl. Elle est envoyée en plusieurs exemplaires dans l’ensemble des Maisons Médicales de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Aussi, le Miroir Vagabond a créé une animation destinée au personnel des Maisons Médicales qui vise à :
– encourager l’échange d’expériences concrètes et de stratégies efficaces en communication avec les patient.e.s ;
– identifier les leviers permettant d’améliorer la compréhension des informations de santé par les patient.e.s ;
– co-construire des approches et outils adaptés pour intégrer la littératie en santé dans sa pratique quotidienne.
L’animation peut s’appuyer sur la présence de patient.e.s actif.ve.s à nos actions citoyennes. Ces personnes apportent un point de vue de patient.e, enrichissent les échanges et nourrissent la réflexion grâce à leur vécu.
| Cette animation est adaptable à toutes les circonstances et à différents espaces : |
| – en réunion d’équipe ; |
| – lors d’une formation ; |
| – pendant un temps informel ; |
| – dans une salle de réunion ou un espace plus restreint. |
Elle nécessite uniquement des chaises et un minimum de 4 participant.e.s.
Sa durée idéale est de 1h30 mais ne doit pas être un frein à la participation.
En résumé, on s’adapte à vos réalités de travail.
Le Miroir Vagabond s’engage à restituer les comptes rendus, propositions, approches et outils récoltés tout au long de ses animations de campagne à l’ensemble des participant.e.s en fin de projet.
Pour toute information complémentaire ou pour obtenir la fiche pédagogique de l’animation, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : bureau@miroirvagabond.be ou au 084/311946. Contact : Emilie PUITS